Kongressipäivä 2 – perjantai 24.6.2016 – Ilmaisia lounaita sekä selviytymistarinoita

Lappujen tulo kynnyksen alta alkaa

Olimme varanneet huoneen Hiltonista ”HLAA kiintiöstä”, ja tämä merkitsi, että hotellihuoneen kynnyksen alta putkahteli A5-kokoisia mainoksia yksi per aamu mainostaen sen päivän ”tähtiluentoa”. Suomalainen tietoturvaihminen olisi varmasti kauhuissaan, että kongressivieraiden hotellihuoneiden numerot olivat vapaata riistaa mainostajille. Jenkeissä sitä oli vain niin tottunut tähän paperitulvaan, että sitä vain viileästi lisäsi tämänkin paperin saapuneiden paperien kansioon. Kongressiohjelma oli painettu huolellisesti paperille, ja löytyi kongressilaukusta. Koska mobiilidata USA:ssa maksaa hunajata ja hilloa (toimii siis liiankin hyvin, tiedoksi epäilijöille), niin wlanin tökkiessä painettu paperi oli siunattu asia. Sen pohjalta suunnistettiinkin useasti.

Kongressipapereita ja mainoksia joka lähtöön!

Kongressipapereita ja mainoksia joka lähtöön!

Violetin teipin induktiosilmukka

Jos lukijaa ovat alkaneet askarruttaa kongressin kuunteluolosuhteet, niin tiedoksi, että jokaisella luennolla oli induktiosilmukka. Viimeisen illan juhlaillallisella mainittiin erityisesti ”joka salissa lattiaan teipattu violetti teippi” – jonka alla kulki induktiosilmukka. En tiedä, miksi teippi oli juuri violetin värinen – ehkä siksi, että lattiat olivat harmaan tai vihreän sävyisiä. Toinen selitys teipin violettiin väriin voisi olla hieman ilkikurinen. Dupont Circlen tienoot ovat myös Washingtonin sateenkaariväen seutua, ja Hiltonin lippurivistöstä löytyi sateenkaarilippu sekä myös vastaanottotiskillä oli maininta hotellin Pride-ystävällisyydestä. Washington korostuu myös tummaihoisten asukkaiden kaupunkina, joten ”punaniskaisella” valkoihoisella olisi saattanut olla hieman piukat paikat kongressin aikana – tosin en nähnyt yhtäkään tällaista henkilöä. Kaikki tapaamani jenkit olivat hyvätapaisia, ystävällisiä, avarasydämisiä ja avuliaita.

Washington Hiltonin sateenkaarilippu liehuu.

Washington Hiltonin sateenkaarilippu liehuu.

Induktiosilmukat olivat HLAA:n ja sponsoreiden paikalle järjestämiä – hotellissa ei ollut kiinteitä asennuksia. Induktiosilmukat ja T-kelat ovat Jenkeissä käyttäjilleen erittäin tärkeitä – tämän huomasin käytännössä perjantai-iltana, kun ”loopersien” eli silmukantykkääjien kokoontumiselle oli varattu liian pieni tila. Olin ajoissa paikalla, mutta sain kuitenkin peruuttaa ovelta, koska ovensuussakin oli hirveä tungos – ja huone toden totta oli täytetty huolellisesti viimeistä paikkaa myöten.

Kongressin kirjoitustulkkauksesta Eijan osalta

Jos myös ihmettelette, miksi halusin kirjoitustulkit Suomesta mukaan, asia johtuu siitä, että minulla oli ohjelmassa muutakin kuin valmiille, kirjoitus(CART-)tulkatuille luennoille osallistuminen. Olen käytännössä havainnut, että juuri ne epäviralliset keskustelut esimerkiksi maahantuojien yms. tahojen kanssa ovat ne tärkeimmät – kuten nytkin. Tulkkien näyttöä kyllä käännettiin suuntaan sun toiseenkin, kuuntelijalta toiselle. Haluan tarkentaa, että tulkit olivat suomalaisia, mutta kirjoittivat englanniksi, mitään käännösapua en tarvinnut. Työni vuoksi ja muutenkin olen tottunut pärjäämään maailmalla sujuvasti englanniksi (ja ruotsiksi), sekä puhuen että kuunnellen. Tosin nyt tuntui siltä, että ”omien” tulkkien apu auttaisi jännittävissä uusissa paikoissa suuresti – kyllä, näin kävi.

Tähän pieni tietoisku tulkkien saamiseksi ulkomaille, heitä ei todellakaan tilata tuosta vaan. Kelalle pitää ensin tehdä hakemus ulkomaanmatkasta (katso linkki) ja täyttää lomake. Kun se on tehty ja saatu myönteinen päätös, voi tilata tulkit normaalisti matkalle. Itse täytin ulkomaanmatka-anomuksen huhtikuussa ja anoin samalla 200 tulkkituntia lisää. Anomuksiini suostuttiin, jopa siten, että sain matkalle kaksi kirjoitustulkkia. Meidän matkamme oli melkoinen seikkailu, mutta pätevä tulkki selviää paikasta kuin paikasta.  Mikä on todistettu, MOT.

Ruokapuolen hoitivat tästä päivästä eteenpäin sponsorit – piti vain olla paikalla oikeaan aikaan oikean pöydän vieressä, niin sai sen kuuluisan ilmaisen lounaan – siis lounasboksin sisältäen patongin, vihanneksia, hedelmän ja keksin. Sekä pullollisen alkoholitonta juotavaa, tietysti.

1. iltapäivän luento – Wendy Cheng – Sisäkorvaistute ja muusikko

Menin tälle luennolle silkasta uteliaisuudesta, koska olin kuullut paljon sisäkorvaistutteen käyttäjien monikasvoisesta suhteesta musiikkiin. Menin kuuntelemaan kiehtovaa Wendy Chengin luentoa. Wendy on sisäkorvaistutetta käyttävien aikuisten amerikkalaisten muusikoiden (Association of Adult Musicians with Hearing Loss, AAHML) perustaja. Lisää tietoja Wendystä oheisen haastattelulinkin takana. Wendy on ollut koko ikänsä kuulovammainen muusikko, ja lopulta kuulovamma äityi niin pahaksi, että hän antoi periksi sisäkorvaistutteen hankinnalle. Hän kertoi implanttileikkauksen jälkeen aloittaneensa musiikin suhteen aivan pohjalta. ”Musiikki kuulosti lähinnä roska-autolta”, hän hahmotteli ensikokemuksiaan aktivoinnin jälkeen. Mutta hän kävi sinnikkäästi läpi aiemmin itselleen tuttuja musiikkimelodioita ja harjoitti kuuloansa illasta toiseen. Wendy työskenteli sen musiikkikuulon kanssa, jota hänellä vielä oli, ja etsi melodioita, jotka hänen korvansa tunnistivat musiikiksi. ”Aloita yksittäisillä instrumenteilla, yksinkertaisilla melodioilla, älä yritä heti koko orkesteria korvaasi”, hän valotti. Wendyn oma suosikki musiikinharjoituksessa oli Johann Sebastian Bachin Orkesterisarja nro. 3, D-duuri, BWV 1068. Aika kului Wendyn luennolla todella nopeasti, ja kun hän vielä lopuksi soitti meille yksinkertaisen oman konserttonsa, viululla kuitenkin, olimme häikäistyneitä. Hänen tarinansa ei ole ihmetarina, hänen kuulonsa ei ole täydellinen, mutta kertoo yksilön sisusta saavuttaa haluamansa kuulovammasta ja sisäkorvaistutteen rajoitteista huolimatta. Hän toivotti kaikki lopuksi kaikki lämpimästi tervetulleiksi suljettuun Facebook-ryhmään CI4Music.

Luentonsa lopuksi Wendy Cheng antoi meille viulullaan musiikkiesityksen.

Luentonsa lopuksi Wendy Cheng antoi meille viulullaan musiikkiesityksen.

2. iltapäivän luento – Larry Medwetsky – kuulovammainen audiologi ja perusteet

Pienen tauon jälkeen siirryin toiseen kokoustilaan. Tiesin, että muut suomalaiset edustaisivat tekstitysluennolla, joten halusin mennä kuuntelemaan hieman perusteita – aiheena oli kuulokäyrän ymmärtämisen perusteet. Luennon piti itse kuulovammainen audiologi Larry Medwetsky. Niin, jo toinen henkinen esteaita Eijan päässä nurin – tässä oli aivan oikea kuulovammainen korvalääkäri sisäkorvaistutteineen. Luento oli melkoista peruskauraa sellaisen moneen kertaan kuulleelle, mutta meninkin katsomaan itse luennoitsijaa. Huomasin myös, että hän oli koko ajan liikkeessä mm. kongressin demohuoneessa apuvälineiden esittelijänä ja puolueettomana asiantuntijana. Ikävää, etten koskaan ehtinyt puhua hänen kanssaan, koska hän oli hyvin suosittu. Tapasin hänet viimeisenä kongressipäivänä demohuoneessa aivan melkein sen sulkemishetkellä, ja silloin hän oli yksin. Tosin hän soitti hetken kuluttua puhelimellaan ja ilmoitti menevänsä nyt syömään – oltuaan viimeiset kahdeksan tuntia ruoatta. En hennonnut vaivata häntä, joten tähän vain kuva miehestä, jonka vaivannnäkö teki minuun vaikutuksen:

Itse kuulovammainen audiologi Larry Medwetsky luennoi.

Itse kuulovammainen audiologi Larry Medwetsky luennoi.

3. iltapäivän luento – Dan Carione – Kuulovammaisen poliisin tarina

Tätä luentoa olin odottanut koko päivän, sen aiheena oli Syrjintä työpaikalla – kuulovammaisen poliisin Dan Carionen tarina. Mitä tahansa olinkin odottanut, tuon hieman väsyneen oloisen perheenisän tarina ylitti kaikkien tieteistrillereiden ulottuvuudet. Se oli kertomus systeemin käsissä melkein murskaantuneesta yksilöstä, joka vaikeimman kautta voitti sekä itsensä että kaikki vastustajat. Silti Dan Carionen ruumiinkielestä näkyi, että prosessi oli ottanut koville. Tarina teki kuitenkin niin suuren vaikutuksen minuun ja muihin luennolla olleisiin suomalaisiin, etten saanut otettua Dan Carionesta valokuvaa kyynelten valuessa silmistä silkasta liikutuksesta. Jos jollekulle pitää nostaa hattua tässä HLAA Conventionissa, se on Dan Carione, joka tuli edelleen virassatoimivana NYPD:n poliisiupseerina kertomaan tarinan työsyrjinnästään. Se oli kertomus myös kuulovammaisjärjestön tuen merkityksestä yksilölle – Dan korosti useaan kertaan, että ilman HLAA:ta hän ei olisi tässä tänään. Järjestö tuki häntä kriittisissä paikoissa ja auttoi ajamaan oikeuksiaan paikoissa, joissa selvästi huomasi, että työnantaja – instituutio tekee väärin, käyttää määräysvaltaansa ehkä jopa mielivaltaisesti ja vaikenee kuoliaaksi selvästi parannusta vaativat asiat.

Kuulovamman synty
Dan Carione aloitti poliisin työt NYPD:ssä vuonna 1989. Kaikki meni normaalisti, kunnes itsenäisyyspäivän juhlinnan yhteydessä vuonna 1996 melkein korvan vieressä kajahtanut työtoverin vahinkolaukaus vaurioittaa oikean korvan kuuloa. Dan jatkaa silti työntekoa, vaikka tajuaa, että toinen korva ei aivan kuule. Hän salaa vamman vuosiksi osin kiireisen lapsiperhearjen vuoksi. Hän luettelee syitä salailuunsa:

Dan Carionen syyt olla käyttämättä kuulokojetta kahdeksan vuoden ajan vamman synnystä.

Dan Carionen syyt olla käyttämättä kuulokojetta kahdeksan vuoden ajan vamman synnystä -outouden tunne, ylpeys, häpeily, itsetunto.

Kuulokojeen hankinta ja siitä seuranneet vaikeudet
Dan kuitenkin huomaa vähitellen, ettei pärjää ilman kuulokojetta. Lisäksi hän on nähnyt muilla saman työpaikan poliiseilla kuulokojeita. Hän kuvittelee, että hankkii kuulokojeen, opettelee käyttämään sitä ja ongelmat ovat historiaa. Väärin. Käsittämätön hullunmylly on vasta alkamassa. Kuulokoje myönnetään ilman ongelmia, työterveyshuolto on aktiivisesti mukana prosessissa, Danin kuulovamma tunnustetaan työperäiseksi. Kuulokojeen kokeiluaikana hänen työtaakkaansa on kevennetty, mutta kun hän pyytää paluuta aiempiin tehtäviinsä, lääkäri ensin suostuu, mutta ilmoittaa sitten, että soveltuvuustesti on tehtävä ilman kuulokojeita, että nähdään, miten Dan pärjää työssä. Dan ei ole uskoa korviaan. Kun hän ihmettelee asiaa, hänelle selitetään usealta taholta, että ”kuulokojeet ovat kiellettyjä hänen työtehtävissään”. Lisäksi häntä kehotetaan hakeutumaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

"Kuulokojeet ovat kiellettyjä" - työpaikassa, jossa muiden havaitut kuulokojeet rohkaisivat Dania hankkimaan omansa. Järjetön peli on valmis.

”Kuulokojeet ovat kiellettyjä” – työpaikassa, jossa muiden havaitut kuulokojeet rohkaisivat Dania hankkimaan omansa. Järjetön peli on valmis.

Taistelu vai pako – taistelu!
Dan ei suostu eläkkeeseen, vaan alkaa vaatia kuulokojeen käytön sallimista työtehtävissä. Näennäisestä ymmärtäväisestä suhtautumisesta huolimatta tilanne työpaikalla pahenee pian sille asteelle, että hänet eristetään omaan työhuoneeseen ilman työtehtäviä ja lopulta irtisanotaan kesällä 2011. Dan on kovan paikan edessä, taistellako vaiko paeta? Hän valitsee taistelun. Hän alkaa etsiä internetistä tietoa vastaavista tapauksista, kerää kaiken tiedon, jonka saa ja lopulta eksyy paikallisen kuulojärjestön HLAA:n sivustolle. Siellä Dan pääsee kosketuksiin HLAA:n David Gaylen kanssa, joka ryhtyy auttamaan häntä voimiaan säästelemättä. Lähdetään viralliselle valitustielle, joka sisältää useita hurjiakin vaiheita, kertausta, dokumenttien metsästystä, seuraavaan valitusportaaseen siirtymistä.

Voitto! -tuhannen työtunnin jälkeen
Lopulta, kuukausien ja noin tuhannen työtunnin jälkeen, tulee viimein päätös. Dan saa palata nykyisiin työtehtäviinsä, mutta kuulolaitteita ei edelleenkään sallita. Dan sanoo ei käy! Kuulokojeet on sallittava työtehtävissä! Kestää vielä vähän aikaa, ja lopulta instituutio antautuu: Dan on tervetullut takaisin töihin, kuulokojeineen. Hän on voittanut, mutta hän on hyvin väsynyt voittaja. Hän päättää luentonsa William Ernest Henleyn runoon Invictus (lainaus Wikipediasta):

Out of the night that covers me,
Black as the pit from pole to pole,
I think whatever gods may be
For my unconquerable soul.

In the fell clutch of circumstance
I have not winced nor cried aloud.
Under the bludgeonings of chance
My head is bloody, but unbowed.

Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years
Finds, and shall find me, unafraid.

It matters not how strait the gate,
How charged with punishments the scroll,
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul

(en lähde kääntämään tätä hurjaa runoa – en tekisi sille oikeutta). Luento päättyy tähän runoon ja hyvin liikuttuneisiin aplodeihin. Minä sulan kyyneliin. Tarinan opetus on kuin suoraan yhdenvertaisuuslaista – ei ikinä koskaan milloinkaan epätasa-arvoista kohtelua vammaisille. Meillä on aivan tarpeeksi oman vammamme kanssa ponnisteltavaa, että jaksaisimme vielä kestää suoranaisen mielivallan, jota meihin kohdistetaan pahimmillaan joka päivä.

Pakahduttava perjantai on luentojen osalta ohi, vielä on jäljellä nähtävyyskierros ”Monumentit yöllä” Kierros venyi väenpaljouden vuoksi myöhään joten tähän vain muutama kuva kierrokselta.

Washington Monument ja Capitol (kaukana monumentin takana)

Washington Monument ja Capitol (kaukana monumentin takana)

Lincolnin muistomerkillä riitti väkeä iltamyöhään asti taukoamatta.

Lincolnin muistomerkillä riitti väkeä iltamyöhään asti taukoamatta.

Kierros päättyi Vietnamin sodan veteraanien muistomerkille. Sitten bussinkuljettaja ilmoitti, että eiköhän suunnata hotelllille. Näin tapahtui.

Kierros päättyi Vietnamin sodan veteraanien muistomerkille. Sitten bussinkuljettaja ilmoitti, että eiköhän suunnata hotelllille. Näin tapahtui.

Thomas Jeffersonin muistomerkillä oli tällainen varsin kuvaava ohjekyltti. Ehkä sen sanomaan on hyvä lopettaa tämän päivän blogi :)

Thomas Jeffersonin muistomerkillä oli tällainen varsin kuvaava ohjekyltti. Ehkä sen sanomaan on hyvä lopettaa tämän päivän blogi 🙂

Leave a Reply